Manual No Incluido

En este episodio me acompaña el Dr. Carlos Mares Beltrán, pediatra genetista clínico y genetista metabólico, para hablar de un tema que toca a millones de familias en el mundo: las enfermedades raras.

Conversamos sobre la llamada odisea diagnóstica, que puede durar entre 4 y 8 años, y sobre cómo la genética, aunque compleja, también puede convertirse en esperanza. Hablamos de culpa (y por qué los padres no deben cargar con ella), de tecnología que aún no logra analizar el 100% del ADN, y del impacto emocional que un diagnóstico tiene en toda la familia.

Más de 7,000 enfermedades raras están descritas actualmente y afectan a más de 300 millones de personas en el mundo. Individualmente son raras. Colectivamente, no lo son… este episodio es una invitación a informar, acompañar y unir esfuerzos. 

Porque ser raro no significa ser invisible.

Puedes encontrar al Dr. Mares en Instagram https://www.instagram.com/dr.carlosmares

Aquí te dejo algunos recursos donde informarte mas acerca de epidermólisis bullosa, enfermedades raras y el dia de las enfermedades raras:

Rare Disease Day – Día de las Enfermedades Raras
https://www.rarediseaseday.org/

Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
https://www.femexer.org/

Orphanet, Red Mundial de Referencia 
https://www.orpha.net

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras

Epidermólisis Bullosa

DEBRA Internacional
⁠https://www-debra-org⁠

DEBRA MéxicoInstagram: https://www.instagram.com/debraamx/

Facebook: https://www.facebook.com/debra.mx

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#ManualNoIncluido #RarosPeroNoInvisibles #EnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #DiaDeLasEnfermedadesRaras

En este episodio me acompaña Maru Rossano, una mujer que convive diariamente con un “combo” de padecimientos: fibromialgia, miastenia gravis y disautonomía.
Tres diagnósticos complejos, tres condiciones crónicas, y un cuerpo que muchas veces parece estar bien por fuera, pero duele por dentro… todo, incluso el cabello.
Maru nos comparte lo que significa coexistir con enfermedades cuyos tratamientos, en ocasiones, parecen contradecirse entre sí. Habla del cansancio extremo, del dolor constante, de la frustración de no ser comprendida y de lo difícil que es explicar lo que no se ve.
En esta conversación hablamos de enfermedades invisibles, de escuchar al cuerpo cuando ya no puede más, y de la importancia de hacer lo necesario - aunque incomode, aunque no sea entendido - para estar mejor.

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Durante años, Samantha vivió en silencio con una condición que prefería ocultar. El miedo al juicio, a perder amistades o incluso su trabajo, la acompañó más tiempo del que imaginaba... hasta que un día decidió hablar, y en esa decisión encontró lo que nunca imaginó: libertad, aceptación y sanación.
En este episodio, Samantha nos comparte cómo fue enfrentarse al diagnóstico, lo que significó hacerlo público, y la importancia de rodearse de personas que acompañan, no que señalan.
Una conversación que recuerda que la vulnerabilidad también es fortaleza,y que cuando nos atrevemos a contar nuestra historia, dejamos de cargarla solos.

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#ManualNoIncluido #HistoriasQueAcompañan #HablarTambiénSana #SaludEmocional #Resiliencia

En este episodio me acompaña Lupita Tamayo, profesionista, esposa, mamá y autora del libro "Mi viaje inquebrantable".
Durante dos años vivió con depresión mayor, sin entender del todo qué estaba pasando ni cómo salir de ahí. Lupita nos comparte su historia con una honestidad que conmueve y enseña: cómo reconoció las señales, cómo fue su proceso de diagnóstico, y cómo, paso a paso, construyó lo que ella llama su puente de transformación.
Un camino que no niega el dolor, pero tampoco se queda ahí. Un testimonio de que sí es posible salir, resignificar y vivir distinto, cuando dejamos de luchar contra nosotros mismos y decidimos pedir ayuda.
🎧 Un episodio que nos recuerda que la depresión no define, pero sí transforma.

Encuentra a Lupita en:
Instagram: @evolutivacreeser
Facebook: @evolutivacreeser
Aqui su libro ➡️ https://a.co/d/gjzMvIZ

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En este episodio de Manual No Incluido me acompaña Nayelly Sánchez, mamá de dos hijas, especialista en comportamiento infantil y una mujer que ha vivido la ansiedad desde niña… y ahora, como madre, la acompaña también en su hija menor.Nayelly nos comparte cómo la ansiedad puede manifestarse en los niños: desde miedos intensos hasta síntomas físicos como problemas gastrointestinales. Nos habla de su experiencia personal, de los "focos amarillos" que debemos observar, de lo que no es normal aunque se vea común… y de cómo acompañar sin minimizar.Este episodio no solo es una conversación entre madres. Es una invitación a mirar con más atención, más empatía y más información lo que los niños callan… y sus cuerpos gritan.🟡 Porque no todo miedo es normal, y no todo se trata de “berrinches”.📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones?Escríbeme a: [email protected] historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntanos en los comentarios:¿Qué parte de esta conversación te hizo reflexionar o conectar con tu historia?🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluidoYouTube: @manualnoincluidooSpotify: nos encuentras como Manual No Incluido